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Fetales Alkoholsyndrom
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Fetales Alkoholsyndrom

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Klassifikation nach ICD-10
Q86.0 Alkohol-Embryopathie (mit Dysmorphien)
ICD-10 online (WHO-Version 2019)

Das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), auch Alkoholembryopathie (AE) genannt, bezeichnet eine Reihe vorgeburtlich entstandener Schädigungen eines Kindes durch von der schwangeren Mutter aufgenommenen Alkohol.

Zu den Defektmöglichkeiten (siehe unten: Postnatale Symptomatik) gehören ein zu kleiner Kopf, Gesichtsfehlbildungen, Herzfehler, Bewegungsstörungen, Schielen und geistige Behinderung. Ist die Organbildung beim Kind zum Zeitpunkt des Alkoholkonsums bereits abgeschlossen, entstehen meist keine oder nur geringe körperliche Fehlbildungen und das Kind zeigt nur geringfügige äußere Merkmale. Eine Schädigung des Zentralnervensystems (ZNS), mitunter einhergehend mit kognitiven und verhaltensbezogenen Störungen, kann dennoch vorliegen. Für diese in der Symptomatik abgeschwächte, aber in den Auswirkungen für das Kind dadurch nicht pauschal „leichtere“ Form des FAS wird der Ausdruck partielles Fetales Alkoholsyndrom (pFAS) genutzt.

Da die Grenzen zwischen FAS und pFAS fließend sind, werden alle relevanten Diagnosen unter dem Sammelbegriff Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) – deutsch: Fetale Alkoholspektrumstörung – zusammengefasst.

Fetale Alkoholspektrum-Störungen gelten in Deutschland Schätzungen zufolge als die häufigste aller angeborenen Erkrankungen. Der Verzicht auf Alkoholkonsum in der Schwangerschaft stellt eine hundertprozentige Prävention dar.

Definition

Wird ein Embryo (bis zur 9. Schwangerschaftswoche) oder Fötus (ab der 9. Schwangerschaftswoche) während seiner Entwicklung Alkohol und Alkoholabbauprodukten ausgesetzt, so wird er nicht nur in seiner Entwicklung gehemmt, sondern erfährt in Abhängigkeit von Reifestadium, Alkoholmenge und individueller Disposition weitere körperliche und kognitive Entwicklungsschädigungen. Diese nachgeburtlich diagnostizierbaren Schäden fasst man unter den Begriffen fetales Alkoholsyndrom (beim Vollbild) oder unter partielles Fetales Alkoholsyndrom (bei symptomatisch minderschwerer Ausprägung) zusammen. Als Oberbegriff wird Fetal Alcohol Spectrum Disorder genutzt.

Geschichte

Das FAS wurde, obwohl sicherlich so alt wie der Alkoholkonsum selbst, als Entwicklungsstörung infolge von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft erstmals 1968 durch Paul Lemoine in Frankreich beschrieben, 1973 erneut in den USA durch Kenneth Lyons Jones und David W. Smith. Die diagnostischen Kriterien sind seitdem im Wesentlichen unverändert das Auftreten einer Mehrzahl von typischen körperlichen, kognitiven und sozialen Entwicklungsstörungen.

Ursache

Die Ursache des FAS und des pFAS ist ein Alkoholkonsum der Mutter in der Schwangerschaft. Alkohol ist allgemein als reprotoxisch (fruchtschädigend) anerkannt. Er gehört zu den toxisch wirkenden Stoffen, die die Plazentaschranke, welche die Blutkreisläufe von Mutter und Kind trennt, überwinden, sodass das Ungeborene über die Nabelschnur den gleichen Alkoholpegel erleidet wie seine Mutter. Der Abbau findet hauptsächlich in der Leber der Mutter statt; die kindliche Leber ist noch unfertig und entwickelt erst nach der Geburt einen eigenen, leistungsfähigen Stoffwechsel. In Abhängigkeit von Reifestadium, Alkoholmenge und individueller Disposition schädigt der Alkoholkonsum der Schwangeren irreversibel die körperlich-organische Entwicklung sowie die späteren kognitiven und sozialen Fähigkeiten des Ungeborenen.

Manche Defizite werden vermutlich dadurch verursacht, dass es durch den Alkohol zu Schädigungen der Purkinje-Zellen im embryonalen Kleinhirn, die für das Gleichgewicht und die Muskelkoordination verantwortlich sind, kommt. Wie bei Schafen nachgewiesen, wird diese Schädigung wiederum durch den sauren pH-Wert im Blut nach Aufnahme von Alkohol in den Kreislauf verursacht.

Es muss zurzeit davon ausgegangen werden, dass jeder Alkoholkonsum zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft ein grundsätzliches Risiko für das Kind darstellt und keine Grenze benannt werden kann, unter der mit Sicherheit keine Schädigung des Kindes zu erwarten ist. Denn bislang konnte nicht sicher nachgewiesen werden, ob es eine tolerable, nichtschädigende Alkoholmenge gibt, und falls ja, wo sie qualitativ und quantitativ anzusiedeln wäre. Neben Studien, die einen geringen Alkoholkonsum als nicht signifikant schädigend bewerten, gibt es Feststellungen, nach denen selbst bei nur einmaligem größerem Alkoholkonsum bereits Fehlgeburten auftraten. Die Zeitschrift Baby und Familie fasst zudem in der Ausgabe vom Juli 2007 aktuelle Studienergebnisse britischer Wissenschaftler zusammen. Das Forscherteam hatte eine Probandengruppe von Kindern beobachtet, deren Mütter während der Schwangerschaft ein knappes Glas Wein oder Bier pro Woche getrunken hatten. Sie kamen durch ihre Auswertung zu dem Ergebnis, dass selbst dieser gemeinhin als „geringe Menge“ eingeschätzte Alkoholkonsum der Mütter mitunter zu späteren Verhaltensstörungen der Kinder führt. Allgemein entwickeln Mädchen im Vergleich zu Jungen seltener emotionale Störungen und Hyperaktivität. In der Studie wurde jedoch gerade bei Mädchen ein Anstieg von Auffälligkeiten um 37 % registriert.

Der Alkoholkonsum des Vaters spielt hinsichtlich der Entwicklungsstörungen keine Rolle. Dies lässt sich schon daraus ableiten, dass FAS keine genetisch bedingte Störung darstellt, sondern eine Vergiftung während der Schwangerschaft. Dagegen kann der nachgeburtliche Alkoholkonsum des Vaters sowie weiterer (enger) Familienmitglieder – ebenso wie der weitere mütterliche Alkoholkonsum – als Teil der sozialen Umfeldbedingungen erhebliche negative Auswirkungen auf die Förderung des Kindes haben.

Insbesondere Kinder mit dem Vollbild des Syndroms wachsen aufgrund des häufig nach der Geburt weiterbestehenden Alkoholproblems der Mutter in Adoptiv- oder Pflegefamilien auf.

Häufigkeit

Alkohol hat von den vielfältigen, in der Schwangerschaft auf das Kind potenziell toxisch wirkenden Stoffen die größte Verbreitung und die größte gesellschaftliche Konsumakzeptanz. In einer Studie der Charité aus dem Jahr 2007 gaben 58 % der befragten Schwangeren an, gelegentlich Alkohol zu trinken. FASD wäre durch ein entsprechendes Verhalten der Schwangeren vollständig vermeidbar. Da jedoch statistisch gesehen nur eine von fünf Frauen in westlichen Ländern während der Schwangerschaft konsequent auf jeglichen Alkoholkonsum verzichtet, sind alkoholbedingte Schädigungen dort weit verbreitet. Das Fetale Alkoholsyndrom ist nach Angaben des Robert Koch-Instituts in Deutschland mit im Durchschnitt einem betroffenen Kind bei 350 Geburten die häufigste Ursache für geistige Behinderungen. Das wären jährlich etwa 2000 betroffene Kinder. Es ist damit beispielsweise doppelt so häufig wie das Down-Syndrom.

Laut der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung werden in Deutschland jedes Jahr etwa 10.000 Neugeborene mit Alkoholschäden zur Welt gebracht. Fetale Alkoholspektrum-Störungen stellen demzufolge die häufigste aller angeborenen Erkrankungen dar. Von diesen Kindern zeigten etwa 4.000 das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms. Das wäre ein FAS pro etwa 200 Geburten. Sie sind in der Regel ein Leben lang körperlich und geistig schwerbehindert.

Die Dunkelziffer für Kinder mit partiellem FAS wird auf weitere etwa 11.000 bis 16.000 geschätzt, da davon ausgegangen wird, dass Kinder mit Auffälligkeiten im Sinne eines partiellen Fetalen Alkoholsyndroms oft nicht als solche diagnostiziert werden. Aus Sorge der Mütter vor eigener Stigmatisierung und einer Stigmatisierung des Kindes wird der Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft zudem vielfach verschwiegen oder bagatellisiert, sodass nach anderen Ursachen geforscht wird.

Die Prävalenz des Fetalen Alkoholsyndroms korreliert unmittelbar mit dem Alkoholkonsum und ist daher von Land zu Land sehr unterschiedlich. Ausgesprochen häufig ist FAS in Südafrika mit über 5,5 % bei allen Neugeborenen.

Pränatale Entwicklungsstörungen

Die Vergiftung des ungeborenen Kindes mit Alkohol führt in Abhängigkeit vom Reifungsstadium zu unterschiedlichen Entwicklungsstörungen.

Erstes Trimenon:

Der Embryo zeichnet sich im ersten Trimenon durch den Prozess der Organogenese aus, das heißt, es werden die Organe angelegt. Dementsprechend tiefgreifend sind die Schädigungen, die in dieser Zeit erfolgen können: Mikrozephalie und Mikroenzephalie (Kopf-/Gehirnminderentwicklung), kraniofaziale Hypoplasie (Gesichtsveränderungen mit strukturellen Unterentwicklungen) und Fehlbildungen innerer Organe sind die häufigsten.

Zweites Trimenon:

In diesem Zeitraum ist die größte Gefahr bei mütterlichem Alkoholkonsum eine Fehlgeburt. Weiterhin kommt es zu Wachstumsretardierung (Wachstumsverzögerung) mit Rückstand oder Verzögerung der körperlichen Entwicklung.

Drittes Trimenon:

In dieser Zeit wächst der Fetus körperlich und kognitiv zur Geburtsreife. Durch den Einfluss von Alkohol besteht die Gefahr der Wachstumsretardierung und einer Schädigung des Zentralnervensystems. Diese Gefahr ist zu diesem Zeitpunkt am größten.

Nicht nur regelmäßiges oder übermäßiges Trinken wirkt in diesem Sinne schädigend. Der episodische (gelegentliche) Alkoholkonsum kann je nach Entwicklungsphase spezifische Schädigungen beim Ungeborenen verursachen: Während der vierten Schwangerschaftswoche beispielsweise kann Alkoholeinfluss die sich herausbildende Kopfform beeinflussen, in der sechsten Woche kann es bei der Entwicklung der Nieren zu Fehlbildungen kommen. Über den gesamten Verlauf der Schwangerschaft befindet sich das Gehirn in einem Reifungsprozess und ist dementsprechend das am meisten empfängliche und von alkoholbedingten Schädigungen bedrohte Organ.

Postnatale Symptomatik

Baby mit typischen Gesichtsmerkmalen des Fetalen Alkoholsyndroms: kleine Augen, glattes Philtrum (die vertikale Rinne, die sich von der Nase bis zur Mitte der Oberlippe herabzieht), schmale Oberlippe
Fetales-Alkoholsyndrom-Gesicht

Alkoholkonsum der Schwangeren kann im Prinzip alle Organe und Organsysteme des ungeborenen Kindes schädigen, wenngleich bei typischer Ausprägung des FAS einige Körperteile besonders betroffen sind. Die Diagnose des klassischen Syndroms stützt sich bei schwer betroffenen Kindern besonders auf äußere Merkmale. Dazu zählen: Minderwuchs, Untergewicht, Kleinköpfigkeit (Mikrozephalie), mangelhafte Muskelentwicklung, typische Gesichtsveränderungen, kognitive Entwicklungsverzögerung und Verhaltensstörung(en). Die Schweregrade alkoholbedingter Schädigungen beim Kind haben ebenso wie die individuelle qualitative und quantitative Ausprägung des mütterlichen Alkoholkonsums eine große Bandbreite, die im Einzelfall betrachtet und eingeschätzt werden muss. Dass sich nicht nur mütterliche Alkoholabhängigkeit negativ auf das Kind auswirkt, sondern auch das bislang weitgehend gesellschaftlich tolerierte und teils sogar geforderte soziale Gelegenheitstrinken toxisch wirken kann, wird bislang nur wenig beachtet. Trotz der medizinisch hohen Bedeutung in Bezug auf bleibende Schädigungen beim Kind, ist die Verharmlosung von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft nach wie vor auch bei Gynäkologen verbreitet, und Kinderärzte tun sich vor allem mit der Diagnose fetaler Alkoholeffekte mitunter sehr schwer.

Nicht alle betroffenen Kinder zeigen alle Merkmale, und die Merkmale sind nicht immer in gleich starker Ausprägung vorhanden. Beim FAS zeigen sich meistens mehr und ausgeprägtere Symptome als beim pFAS, wobei die individuellen Beeinträchtigungen durchaus ähnlich schwer wiegen können: Veränderungen im körperlichen Bereich können beim Kind derart unscheinbar sein, dass ein Laie keinen Unterschied zum gesunden Kind bemerkt, aber auch so ausgeprägt, dass es sofort auffällt und mitunter eine sozial stigmatisierende Wirkung haben kann („Säuferkind“). Die körperlichen Schäden können mit Störungen in der Hirnleistung (von Lernschwierigkeiten bis hin zur geistigen Behinderung) und Störung der seelischen, gefühlsbezogenen und sozialen Entwicklung einhergehen. Es kann jedoch nicht pauschal von einer Relation zwischen körperlichen Merkmalen und kognitiven Beeinträchtigungen ausgegangen werden.

Häufige Symptome der FASD sind Frühgeburten, mit nicht komplett ausgeprägten Gliedmaßen und offenem Schambereich, sowie Bildung eines dritten Lungenflügels (Prägung eines Ansatzes).

  • Körperlicher Bereich
    • Wachstumsstörungen, Minderwuchs, Untergewicht
    • Vergleichsweise kleiner Kopfumfang (Mikrozephalie), Minderentwicklung des Gehirns (Mikroenzephalie)
    • Im Profil flach wirkendes Mittelgesicht mit flacher Oberkieferregion, fliehendem Kinn (Mikrognathie) und einer kurzen, flachen Nase (Stupsnase) mit anfangs nach vorne zeigenden Nasenlöchern (Steckdosennase)
    • Schmales (Ober-)Lippenrot (fehlender Cupido-Bogen) und wenig modulierte, flache oder fehlende Mittelrinne (Philtrum) zwischen Nase und Oberlippe; außerdem größerer Abstand zwischen Nase und Oberlippe
    • Kleine Zähne, vergrößerter Zahnabstand
    • Besonders geformte und tief ansetzende Ohren
    • Vergleichsweise kleine Augen mit schmalen, teils herabhängenden Augenlidern (Ptosis)
    • Sichelförmige Hautfalte an den inneren Randwinkeln der Augen (Epikanthus medialis)
    • Anti-mongoloide (nach unten außen, lateral-kaudal abfallende) Lidachsen
    • Hämangiom (Blutschwämmchen)
    • Sakralgrübchen
    • Muskelschwäche (Muskelhypotonie), Unterentwicklung der Muskulatur
    • Bindegewebsschwäche, mangelndes Unterhautfettgewebe
    • Besondere Handfurchen, flaches Handlinienrelief
      Gaumenspalten können durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft hervorgerufen werden.
  • Organischer Bereich, körperliche Fehlbildungen
  • Neurologisch-kognitiver Bereich
    • Allgemeine Entwicklungsretardierung bis zur Unselbstständigkeit
    • Konzentrationsschwäche, Lernschwäche, kognitive Behinderung
    • Schwierigkeit im Verstehen von abstrakten Dingen und logischen Zusammenhängen
    • Probleme mit der Erfassung von Begriffen wie bald, vorher, nachher, demnächst, übermorgen.
    • Probleme im mathematischen Bereich, z. B. Schätzen von Zahlen, Verständnis der Uhrzeit und Umgang mit Geldwerten
    • Krampfanfälle, Epilepsie
    • Emotionale Instabilität, Schwankungen von Ausgeglichenheit, Stimmungen und Gefühlsäußerungen
    • Häufig lang anhaltende Temperamentsausbrüche
    • Hyperaktivität
    • Hyperexzitabilität (Übererregbarkeit des zentralen Nervensystems)
    • Über- oder Untersensibilität bezogen auf oft selbst leichte Schmerz-, Temperatur-, Berührungsreize usw.
    • Unter- oder Überreaktionen auf taktile Reize
    • Vertrauensseligkeit (z. B. mit fremden Personen mitgehen)
    • Erhöhte Risikobereitschaft, Waghalsigkeit, dadurch erhöhte Unfallneigung
    • Aggressivität und Destruktivität
    • Überdurchschnittlich lange Reaktionszeiten
    • Unaufmerksamkeit, leichte Ablenkbarkeit bis hin zur Reizüberflutung durch diverse Umgebungsreize (Lichter, Farben, Geräusche, Bewegungen, Menschen usw.)
  • Verhaltensauffälligkeiten
    • Motorische Koordinationsschwierigkeiten durch Entwicklungsverzögerungen der Fein- und Grobmotorik und mangelhafte Auge-Hand-Koordination („Tollpatschigkeit“)
    • Problembewältigungsschwierigkeiten (immer wieder gleiche Herangehensweisen ohne Variablen)
    • Selbststimulierendes, teils selbstverletzendes Verhalten
    • Ungeduld und Spontaneität einerseits, Entscheidungsschwierigkeiten andererseits
    • Dissoziales und oppositionelles Verhalten
    • Nichterkennen von Konsequenzen
    • Schwierigkeiten, sich in soziale Bezüge angemessen einzugliedern und sich darin wohlzufühlen
    • Ignoranz gegenüber verbalen Anweisungen, unkooperatives und oppositionelles Verhalten bei verbal ausgesprochenen Grenzsetzungen (Nichtakzeptanz von „Nein“)
    • Unempfänglichkeit oder Unverständnis gegenüber nonverbalen Signalen durch Gestik, Mimik und Körpersprache anderer Menschen
    • Sinngemäßes Verständnis von Anweisungen, aber Unvermögen zur angemessenen Ausführung
    • Oft ängstlich-besorgte und chronisch frustrierte Einstellung
    • Niedrige Frustrationstoleranz
    • Schnelle Ermüdbarkeit

Diagnose und FASD-Arten

Der ICD-10-Code O35.4 wird angegeben bei der Betreuung der Schwangeren bei (Verdacht auf) Schädigung des ungeborenen Kindes durch Alkoholkonsum. Für das Neugeborene wird hingegen der ICD-10-Code Q86.0 verwendet.

Da der Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft unterschiedlich stark ausgeprägte Auswirkungen haben kann, wird in der Diagnostik zwischen unterschiedlichen Krankheitsbildern differenziert. pFAS beziehungsweise FAS wird nach der Geburt, teils erst im Verlauf der Kindheit, wenn sich Störungen manifestieren, in der Mehrzahl der Literatur nach folgenden Kriterien diagnostiziert:

FAS (Vollbild)

Folgende drei Hauptkriterien müssen vorliegen:

  1. Vor-/nachgeburtliche Wachstumsstörungen (Dystrophie)
  2. Störungen des Zentralnervensystems
  3. Gesichtsveränderungen (geschrägte Lidachsen, schmales Lippenrot, hypoplastisches Philtrum)

Da die charakteristischen Gesichts- und Wachstumsanomalien bei Erwachsenen oft nicht mehr erkennbar sind, gibt es in Deutschland ein Screening-Instrument für FASD bei Erwachsenen – das biografische Screening-Interview (BSI-FASD). Dieses ist also ein effizientes Instrument zur Untersuchung von Erwachsenen mit Verdacht auf FAS und kann die künftige diagnostische Bewertung erleichtern und so zu einer besseren Behandlung der Betroffenen beitragen.

Partielles Fetales Alkoholsyndrom (pFAS)

Dieser Subtyp des FASD betrifft diejenigen, bei denen ein Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft gesichert ist, jedoch nur zwei der drei Hauptkriterien – ZNS-Auffälligkeiten und Gesichtsveränderungen – vorliegen.

Alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörung (Alcohol-Related Neurodevelopment Disorder ARND)

Man spricht von ARND, wenn der Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft bestätigt ist und beim Betroffenen ZNS-Auffälligkeiten vorliegen.

Laut der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) sollten mindestens drei der folgenden Kriterien erfüllt sein, um vom erfüllten Kriterium der ZNS-Auffälligkeit zu sprechen:

  • Globale Intelligenzminderung (mindestens 2 Standardabweichungen vom Mittelwert ) oder
    signifikante kombinierte Entwicklungsverzögerung bei Kindern ≤ 2 J.
  • Epilepsie
  • Mikrozephalie

Leistung mindestens 2 Standardabweichungen unterhalb des Mittelwerte der Gesamtpopulation unter der Norm in den Bereichen:

  • Sprache
  • Fein-/Graphomotorik oder grobmotorische Koordination
  • Räumlich-visuelle Wahrnehmung oder räumlich-konstruktive Fähigkeiten
  • Lern- oder Merkfähigkeit
  • Exekutive Funktionen
  • Rechenfertigkeiten
  • Aufmerksamkeit
  • Soziale Fertigkeiten oder Verhalten

Da hier keine deutlichen, physischen Symptome sichtbar sind, ist die Diagnosestellung noch schwieriger und wird leicht mit anderen psychischen oder kognitiven Störungen verwechselt.

Alkoholbedingte Fehlbildungen (Alcohol Related Birth Defects ARBD)

Unter ARBD versteht man in Zusammenhang mit dem Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft stehende angeborene Fehlbildungen oder Malformationen des Kindes. Dazu zählen sowohl Missbildungen der Organe als auch der Knochen. Laut der AWMF wird empfohlen, aufgrund „der fehlenden Spezifität der Malformationen und der fehlenden Evidenz für ARBD als eindeutige Krankheits-Entität, [ARBD] nicht als Diagnose [zu verwenden]“.

Folgen

Kinder mit Folgen der FAS können einen normalen IQ erreichen, sind aber oft körperlich eingeschränkt und krankheitsanfällig. Kinder mit dem Vollbild des FAS entwickeln sich körperlich durchaus weiter, zum Teil wachsen sich einige der körperlichen Unterentwicklungen aus. Fehlbildungen können mitunter operativ korrigiert werden, sodass von ihnen keine Beeinträchtigung mehr ausgeht. Im kognitiven Bereich ist das jedoch anders: Die meisten Kinder mit FAS sind lebenslang geistig behindert, wenn auch in unterschiedlichem Ausmaß. Hierbei hat auch eine optimale Förderung von Kindern, die zu Pflegeeltern kamen, keine weiteren Entwicklungserfolge gezeigt. Mentale und soziale Defizite konnten nicht beseitigt werden, die Kinder benötigen ein einfach strukturiertes, klares Umfeld, um nicht überfordert zu werden.

Kinder mit pFAS weisen oft kaum körperliche Besonderheiten auf, ihr IQ ist öfter durchschnittlich. Auffällig werden sie jedoch im (Sozial-)Verhalten. Die meisten Kinder bedürfen einer konstanten Beaufsichtigung und viele bis ins Erwachsenenalter hinein vielfältige Unterstützung bei Tätigkeiten des alltäglichen Lebens.

Sekundäre Beeinträchtigungen

Kinder, die von FAS betroffen sind, weisen bis ins Erwachsenenalter bestimmte Verhaltensweisen auf. Sie entstehen durch einen chronischen, schlechten Fit zwischen dem Betroffenen und ihrer Umwelt und fungieren als defensive Reaktionen. Diese werden in der frühen Kindheit entwickelt und können in der Regel durch adäquate Interventionen vermieden werden. Zu den auffälligsten Verhaltensweisen zählen unangemessenes Sexualverhalten, unangemessener Humor, soziale Isolation, aggressives Verhalten und Alkoholprobleme.

Sozialverhalten

Die Folgen von FAS im sozialen Bereich sind vielfältig und können zu erheblichen Einschränkungen in sozialen Interaktionen beitragen. Hier zu zählen unter anderem:

  • inkonsistentes Verhalten und Performanz
  • Schwierigkeiten, sich selbst auszudrücken
  • Unfähigkeit, zwischen privaten und öffentlichen Situationen zu differenzieren
  • Unfähigkeit zur Empathie mit anderen
  • Probleme, soziale Signale zu deuten
  • Umgang mit Autoritätsfiguren
  • Fehlendes Bereuen von Fehlverhalten
  • Dem Alter unangemessenes Verhalten
  • Erfahrung von Sozialer Ausgrenzung

Schulische Laufbahn

Viele Betroffene weisen Schwierigkeiten auf, den Anforderungen des schulischen Umfeldes gerecht zu werden. Resultierend ist die Wahrscheinlichkeit von Suspendierung bis hin zu Schulverweisen aufgrund gezeigter, unangemessener Verhaltensweisen signifikant erhöht. Auch spiegeln sich die primären Beeinträchtigungen in den schulischen Leistungen wieder. Insbesondere sind mathematische Fähigkeiten betroffen. Die gefundenen Defizite sind größer als von der allgemeinen Intelligenz aus zu vermuten wäre. Eindeutige Ursachen könnten bisher noch nicht ermittelt werden, jedoch sind Defizite in der visuell-räumlichen Verarbeitung, Arbeitsgedächtnisdefizit sowie Problem bei der Größenvorstellung Faktoren, die in Betracht gezogen werden. Trotz langjähriger Unterstützung zeigt sich oft keine signifikante Verbesserung des Leistungsniveaus.

In Folge absolvieren nur etwa 13 % der FAS-Betroffenen eine Regelschule, 47 % besuchen eine Sonderschule für Lernbehinderte oder geistig Behinderte. Die Verbleibenden verlassen das Schulsystem ohne einen Anschluss. Etwa 12 % der Betroffenen sind an einer regulären Arbeitsstelle beschäftigt.

Unangemessenes Sexualverhalten

Wird definiert als wiederholte Probleme mit mindestens einem von zehn aufgelisteten Sexualverhalten: unangebrachte sexuelle Annäherungsversuche, unangebrachtes sexuelles Anfassen, Promiskuität, Entkleiden, triebhaftes Sexualverhalten, voyeuristisches Verhalten, Masturbieren in der Öffentlichkeit, Inzest, obszöne Telefonanrufe, Sodomie. Bei Kindern wird das Entkleiden und das unangemessene Anfassen am häufigsten beobachtet, während bei Erwachsenen mit FAS die Promiskuität und die unangebrachten sexuellen Annäherungsversuche am häufigsten vertreten sind. Die Wahrscheinlichkeit, unangemessenes Sexualverhalten als Person mit FAS aufzuweisen steigt mit dem Alter. Obwohl keine Geschlechterunterschiede in der Häufigkeit zu vermerken sind, sind die Konsequenzen für Frauen anders als für Männer, da mit unangemessenem Sexualverhalten auch das Risiko einer ungeplanten Schwangerschaft steigt.

Komorbiditäten

94 % aller FAS-Betroffenen weisen zusätzlich nur mindestens eine weitere Komorbidität auf. FAS birgt ein deutlich erhöhtes Risiko von adversen Langzeitfolgen, dazu zählen unter anderem körperliche und psychische Krankheiten. Zu den Häufigsten Komorbiditäten zählen ADHS, Schlafschwierigkeiten, Angststörungen, PTSD usw.

Suizidrisiko

FAS-Betroffene weisen im Vergleich zu Allgemeinbevölkerung eine signifikant höhere Prävalenz von Suizidgedanken sowie Suizidversuchen auf. Suizidgedanken treten in etwa 35,2 % aller Fälle auf, etwa 13 % berichten davon, mindestens einen Suizidversuch unternommen zu haben. Vergleichsweise leiden in der Gesamtbevölkerung 17,2 % an Suizidgedanken, und 2,4 % versuchten Suizid.

Mögliche Einflussfaktoren stellen Depressionen sowie depressive Symptomatik dar, sowie individuelle Charakteristika, die in Zusammenhang mit einer höheren Vulnerabilität gebracht werden können. Auch die Anzahl der "Homeplacements" als Indikator für psychischen Stressoren haben einen Einfluss. Der Wechsel zwischen verschiedenen Lebensumfeldern, zwischen verschiedenen Pflegefamilien, scheint eine zusätzliche Belastung darzustellen. Auch ein niedriger IQ steht im Zusammenhang mit einem höheren Suizidriskio. Auffällig erscheint zudem die erhöhte Vulnerabilität von Jungen in der Gruppe der FAS-Betroffenen. Allgemein sind Mädchen in Suizid-bezogenen Statistiken überrepräsentiert, bei FAS ist das Geschlechterverhältnis jedoch umgekehrt. Forschende sind sich über entsprechende Ursachen noch unklar. Ein möglicher Ansatz wäre jedoch, dass Mädchen in einem stärkeren Maße über protektive Faktoren verfügen, die ihnen den Umgang mit FAS erleichtern könnten.

ADHS

Etwa 65 % der Personen mit FAS haben zusätzlich auch ADHS. Die hohe Komorbititätswahrscheinlichkeit bei Frauen kann verschiedene Ursachen haben: Frauen mit ADHS weisen ein höheres Risiko auf, während der Schwangerschaft Alkohol zu konsumieren. Da ADHS auch stark durch eine genetische Komponente bestimmt wird, hat ein Kind, dessen Mutter ADHS hat, eine höhere Wahrscheinlichkeit, ebenso ADHS zu bekommen. Neben der genetischen Komponente spielen auch Umweltfaktoren eine Rolle. Alkoholabhängige Eltern sind häufig nicht in der Lage, sich adäquat um ihren Nachwuchs zu kümmern. Die resultierende postnatale Störung der Bindung stellt einen weiteren Risikofaktor für die Entwicklung von ADHS dar.

Weiterhin teilen ADHS und FAS eine gemeinsame physiologische Ätiologie: Das dopaminerge Neurotransmittersystem wird durch Alkohol gestört, aber auch bei ADHS liegt eine Störung im dopaminergen System vor. Es sind ähnliche neuro-behaviorale Domänen betroffen, sodass eine Differenzierung in der Diagnostik in der Regel schwierig ist. Entscheidend jedoch ist eine Störung der Aufmerksamkeit in einem größeren Ausmaße, die bei einer ADHS-Komorbidität vorliegt. Auch zeigen ADHS-Betroffene bessere akademische Leistungen. Dies ist auf mehr soziale Unterstützung sowie entsprechende Medikation zurückzuführen. Nicht zuletzt auch, da ADHS deutlich häufiger erkannt wird im Vergleich zu FAS.

Die einzig wirksame sichere Vermeidung von alkoholbedingten Schädigungen des ungeborenen Kindes ist der vollständige und konsequente Verzicht auf den Konsum von Alkohol durch die Schwangere während der gesamten Dauer der Schwangerschaft. Die größte Schwierigkeit jedes Präventionsansatzes besteht darin, dass viele Frauen sich der Risiken des Alkoholkonsums mit den möglichen Konsequenzen für das Kind nicht bewusst sind oder die Risiken unterschätzt werden.

Prävention

Die einzig wirksame sichere Vermeidung von alkoholbedingten Schädigungen des ungeborenen Kindes ist der vollständige und konsequente Verzicht auf den Konsum von Alkohol durch die Schwangere während der gesamten Dauer der Schwangerschaft. Die größte Schwierigkeit jedes Präventionsansatzes besteht darin, dass viele Frauen sich der Risiken des Alkoholkonsums mit den möglichen Konsequenzen für das Kind nicht bewusst sind oder die Risiken unterschätzt werden.

Die routinemäßige Abklärung, ob bei einer Schwangeren ein problematisches Konsumverhalten vorliegt oder von einer zu leichtfertigen Einstellung ausgegangen werden muss, kann Teil der Vorsorge sein. Die Unterstützung oder Kooperation mit einer spezialisierten Beratungsstelle kann hilfreich sein. Ein breit angelegtes Präventionsprogramm ist beispielsweise die in 25 amerikanischen Bundesstaaten durchgeführte Nurse-Family Partnership, die eine über die Schwangerschaft hinausgehende zweijährige Betreuung anbietet.

Während zunehmend mehr Gynäkologen dies gewissenhaft tun und zum Verzicht auf Alkohol in Schwangerschaft und Stillzeit raten und motivieren, wird jedoch insbesondere der Gelegenheitskonsum nach wie vor auch von Ärzten häufig verharmlost. Nicht selten wird im Gegenteil sogar zum gelegentlichen Trinken ermuntert („Gut für den Blutdruck“, „Hilft zur Entspannung“). Potentielle Beeinträchtigungen werden oft unterschätzt, bagatellisiert oder mögliche Risiken gänzlich geleugnet, während eine sichere Grenze – in Ermangelung derselben – nicht genannt werden kann.

Hartnäckig hält sich auch dadurch das gesellschaftliche Vorurteil, dass nur Kinder von alkoholkranken Frauen Schäden davontragen, obwohl das in dieser Ausschließlichkeit nicht zutreffend ist. So geht es im primärpräventiven Bemühen darum, jeglichen Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft als potentiell fruchtschädigendes Verhalten zu benennen, ein gesamtgesellschaftliches Problembewusstsein zu schaffen und es Frauen dadurch zu erleichtern, in der Schwangerschaft und Stillzeit bewusst und vor allem gesellschaftlich akzeptiert und unterstützt auf Alkohol zu verzichten. In diesem Punkt kommt insbesondere die Verantwortung der Kindsväter zum Tragen.

In Russland haben etwa 1/3 aller Frauen in gebärfähigem Alter etwas von FAS gehört und nur etwa 8 % hatten genauere Kenntnisse über FAS.

Behandlungsansätze

Ansätze, um die Lebensqualität zu erhöhen und die Entwicklung von Sekundärbeeinträchtigungen zu mildern, umfassen u. a. die Behandlung von Begleiterkrankungen, beratende Begleitung bei der Ernährung, Interventionen im Zusammenhang mit Verhaltensauffälligkeiten und Lernschwierigkeiten und eine Beratung der Eltern. Dabei ist es wichtig festzuhalten, dass die neurologischen Schädigungen unumkehrbar sind. Einen allgemein gültigen Therapieansatz gibt es nicht. Vielmehr werden Förderungsangebote und Betreuungsmöglichkeiten für Betroffene durch deren Stärken und Schwächen festgelegt. Besonders zentral ist dabei die Psychoedukation, d. h. die Aufklärung der Betroffenen und deren Angehörigen über das Krankheitsbild und seine Bedeutung für den Alltag und das soziale Umfeld. Auch Therapien wie die Ergotherapie, Logopädie, Konzentrationstrainings sowie bestimmte Medikation können der Entwicklung von Sekundärbeeinträchtigungen entgegenwirken.

Pädagogischer Umgang mit von FASD-betroffenen Kindern

Da das Zusammenleben mit von FASD-betroffenen Kindern und Jugendlichen je nach Ausprägung unvorhersehbar und stürmisch ist, ist es wichtig, nicht starr an pädagogischen Routinen – wie Konsequenz und Strenge – festzuhalten. Oftmals fehlt es dem Kind an Einsicht, Verständnis und perspektivischen Lerneffekten. Vielmehr ist es wichtig, einen Perspektivwechsel in der pädagogischen Haltung einzuschlagen und neue Wege für sich und das Kind zu entwickeln. Insbesondere sollte ein grundsätzliches Verständnis für die Art und Weise des kindlichen Verhaltens entwickelt werden und keine altersentsprechenden Entwicklungen im Vergleich zu nicht Betroffenen Kindern erwartet werden. Daher bedarf es einer störungsspezifischen pädagogischen Haltung gegenüber dem Kind mit einer Orientierung an seinen individuellen Möglichkeiten und Grenzen. Grundlagen dieser pädagogischen Haltung sind:

  • Unbedingte Wertschätzung dafür, dass FASD-betroffene Kinder alltägliche Dinge oft nur mit übergroßer Anstrengung bewältigen können
  • Einfühlendes Verstehen
  • Authentizität
  • Liebevoll akzeptiertes Aushalten

Wichtige Elemente um den Alltag mit FASD zu bewältigen, sind Strategien, Routinen und Rituale. Dabei spielt vor allem vorausschauendes Handeln eine wichtige Rolle. Bezugspersonen sollten so vorausschauend wie möglich planen, da jede kleine Abweichung vom sonstigen Ablauf beim Kind zu Irritationen und Überforderung führen kann. Dies kann sich vor allem in Form von Gefühlsausbrüchen äußern. Aufgrund dessen ist es auch hilfreich, eine feste Tagesstruktur mit Routinen und Ritualen zu schaffen, denn in der Regel können sich betroffene Kinder nicht selbst strukturieren und benötigen Anleitungen beim Lösen von Aufgaben. Aufgrund der typischen Vergesslichkeit bei FASD, ist es zusätzlich notwendig, einfache und wenige Regeln aufzustellen und sie ständig zu wiederholen und auf deren Einhaltung zu bestehen. Hilfreich können dabei auch Bildkarten für die verschiedensten wiederkehrenden Aufgaben sein und das Kind nach jeder erledigten Aufgabe unmittelbar zu loben, sodass das Kind den Bezug herstellen kann.

Letztlich ist es wichtig, dass die Bezugsperson ein Verständnis von FASD erlangt und genau erkennt, wo die Schwächen, aber auch wo die Stärken des Kindes sind, um zu einem individuellen pädagogischen Umgang zu gelangen. Auch die eigene innere Einstellung führt zu einer entspannten Atmosphäre, in der sich das Kind verstanden, sicher und geliebt fühlt.

Unabhängig von einer richtig oder fälschlich gestellten FASD-Diagnose, ist es im professionellen Umgang von großer Relevanz, nicht ständig der Mutter offensiv die Schuld für die Krankheit ihres Kindes zu geben, da dies sonst kontraproduktiv und irrelevant für eine adäquate und erfolgreiche Betreuung des Kindes und für eine hilfreiche Kooperation mit den Eltern sein kann.

Rechtliche Ansprüche Betroffener

Grad der (Schwer)Behinderung bei Fetalen Alkoholspektrum-Störungen und Zuerkennung von Merkzeichen

Die Einschränkungen, die mit einer fetalen Alkoholspektrum-Störung einhergehen, rechtfertigen in der Regel die Anerkennung einer (Schwer)Behinderung. Diese ist für die Betroffenen in der Praxis höchst relevant, da diese den Betroffenen Zugang zu sogenannten Nachteilsausgleichen erlaubt. „Die Nachteilsausgleiche aufgrund eines anerkannten Grades der Behinderung richten sich in der Regel auf finanzielle Vergünstigungen und arbeitsrechtliche Privilegien, wie Steuerfreibeträge, vorgezogenem Rentenbezug, zusätzlichem Urlaub, Finanzierungsbeiträgen für einen behindertengerechten PKW und ähnlichem“ (FASD Broschüre 2013 für 2013). Menschen mit einer fetalen Alkoholspektrum-Störung erfüllen außerdem meist die Voraussetzungen für die Merkzeichen H, G und B. Die Merkzeichen erkennen an, dass das Krankheitsbild eine hohe Stressanfälligkeit und eine gestörte Impulssteuerung mit sich bringen. Das kann dazu führen, dass Gefahren im Alltag nicht antizipiert oder Handlungen nicht reflektiert werden. Außerdem sind Menschen mit fetaler Alkoholspektrum-Störung weniger geschützt vor Manipulation oder Übergriffen Anderer. Aus diesen Tatsachen leitet sich über die Merkzeichen oft ein Recht auf verbindliche Begleitung ab.

Gesetzliche Vertretung von Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung

Eine gesetzliche Betreuung kann für volljährige Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung auch dann erforderlich werden, wenn sie eine (schulische) Ausbildung erfolgreich absolviert haben, weil das Krankheitsbild es den Betroffenen oft unmöglich macht, die Konsequenzen rechtlicher Entscheidungen in vollem Umfang einzuschätzen. Das Betreuungsgericht sollte bei der Entscheidung über die Einsetzung eines gesetzlichen Betreuers die Einschränkung des Umgangs mit Geld und Terminen aufgrund von Defiziten im rechnerischen Denken und Arbeitsgedächtnis berücksichtigen.

Ansprüche gegenüber der Kranken- und Pflegeversicherung

Krankenversicherte haben Ansprüche auf Behandlung, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern. Versicherte Kinder haben außerdem Ansprüche auf Untersuchungen, die zur Früherkennung von Krankheiten führen, die ihre körperliche oder geistige Entwicklung gefährden. Es ist zu betonen, dass Früherkennung und Frühförderung die Möglichkeiten eines Kindes erhöhen, ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen, und deswegen von der Krankenversicherung finanziert werden. Alle Therapieangebote sollten das Etablieren von Alltagsroutinen und eine Analyse von Fördermöglichkeiten beinhalten, da es noch keine generalisierte Therapie für die Alkoholspektrum-Störung gibt, sondern jeder Individualfall andere therapeutische Maßnahmen erfordert. Anerkennung an die Pflegeversicherung – Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung sind in der Regel zur Bewältigung von Pflegeaufgaben im Alltag motorisch selbst in der Lage. Sie benötigen allerdings oft die ständige Anleitung, Erinnerung und Beaufsichtigung. Daher haben Menschen mit fetaler Alkoholspektrum-Störung häufig Ansprüche auf Leistungen der Pflegeversicherung. Außerdem sind Menschen in ihrer Alltagskompetenz oft so eingeschränkt, dass sie zwar nicht in eine Pflegestufe eingeordnet werden, sondern Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung wegen erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf haben.

Ansprüche auf weitere finanzielle Unterstützung

Ansprüche auf Opferentschädigung durch die Mutter sind in der Regel bei einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung ausgeschlossen. Außerdem gelten bei Kindern mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung keine unterhaltsrechtlichen Besonderheiten. Eltern oder Adoptiveltern sind folglich für die Unterhaltssicherung zuständig. Oft ist der Unterhalt trotzdem im Zusammenhang mit einer stationären Eingliederungs- oder erzieherischen Hilfe sicherzustellen, weil er die finanziellen Möglichkeiten der Eltern übersteigt.

In Deutschland haben erwachsene Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung Anspruch auf finanzielle Sozialhilfe. Im Regelfall sollte der Unterhalt durch ihre Erwerbstätigkeit bestritten werden. Wenn dies nicht der Fall sein sollte, wird unterschieden inwiefern die Erwerbstätigkeit nicht besteht, ob sie arbeitssuchend oder voll erwerbsgemindert sind. Diese Unterscheidung ist entscheidend dafür, ob und welche Ansprüche die Betroffenen gegenüber dem Staat auf finanzielle Sicherstellung der Existenzgrundlage haben. Wird eine teilweise oder volle Erwerbsminderung eines Menschen mit einer fetalen Alkoholspektrum-Störung festgestellt, so können Rentenansprüche bestehen. „Wenn kein Anspruch auf Leistungen der Rentenversicherung besteht, aber die volle Erwerbsminderung festgestellt worden ist, so liegen die Voraussetzungen für Leistungen der Grundsicherung für voll erwerbsgeminderte Menschen vor“ (FASD Broschüre 2013 für 2013). Sollte dagegen keine oder nur eine teilweise Erwerbsminderung festgestellt werden, so ist die Person dazu rechtlich verpflichtet, sich in den Arbeitsmarkt zu integrieren und für seine Grundsicherung zu sorgen. Hinsichtlich der Unterstützung im Bereich Wohnen stehen den Betroffenen (durch eine individuelle Bedarfsermittlung genehmigt) ein betreutes Einzelwohnen oder eine betreute Wohnform als Teilhabeleistung zur Verfügung (nach §53 SGB XII; §35a SGB VIII). Der Anspruch auf Leistungen der Eingliederungshilfe wird durch die ärztliche Diagnose und die sozialpädagogische Feststellung der Teilhabebeeinträchtigung begründet und konkretisiert. Ein minderjähriges Kind oder Jugendlicher mit einer fetalen Alkoholspektrum-Störung erhält Eingliederungshilfe entweder durch das Jugendamt oder vom Sozialamt, dessen Zuständigkeit verfahrensgerichtlich zum Wohle des Kindes entschieden wird. Diese Zuständigkeitsbestimmung ist abhängig vom Anlass der konkreten Hilfe sowie von dem Schwerpunkt der Behinderung.

„Wurde jedoch die Leistung für ein seelisch behindertes Kind bzw. seelisch behinderten Jugendlichen erbracht, so wird auch nach Eintritt der Volljährigkeit ein vorrangiger Leistungsanspruch gegenüber dem Träger der öffentlichen Jugendhilfe auf Hilfe für junge Volljährige (§ 41 SGB VIII) bestehen.“ (FASD Broschüre 2013 für 2013). Wenn nach Volljährigkeit der Leistungsanspruch des Jugendamts verfällt und trotzdem lebenslange Teilhabeleistungen erforderlich sind, so ist der Übergang in den Leistungsbereich der Sozialhilfe notwendig. Aber nicht in seltenen Fällen erfolgt dieser Übergang für die Betroffenen nicht unmittelbar, da dem Syndrom erliegende Defizite als „persönliche Unzulänglichkeiten und als Verweigerung stigmatisiert werden“, und demnach nicht als seelische Behinderung anerkannt werden (S. 23). Ihr Scheitern wird als eigenverantwortlich betrachtet, so dass für die Betroffenen dementsprechend kein Leistungsanspruch vorliegt.

Von einem dennoch eintretenden Leistungsträger werden bei Verstößen empfindliche finanzielle Sanktionen verhängt; der damit beabsichtigte erzieherische Effekt kann jedoch nicht eintreten, da das Unvermögen, aus Fehlern zu lernen, zu den Kernsymptomen der Schädigung (gestörte Exekutivfunktionen) zählt.

Forschung

Zunehmend werden Studien durchgeführt, um nach Möglichkeiten zu suchen, Symptome durch Medikamente und gezielte Nahrungsergänzung vor oder nach der Geburt zu verringern.

Des Weiteren wird nach Biomarkern gesucht, mit denen ein Risiko einer fetalen Alkoholspektrumstörung frühzeitig festgestellt werden kann, um möglichst früh intervenieren zu können.

Tag des alkoholgeschädigten Kindes

Auf Initiative der Organisation FASD Deutschland e. V. wird seit 1999 jedes Jahr am 9. September in vielen Ländern der Welt der Tag des alkoholgeschädigten Kindes begangen. Dabei wird durch Informationskampagnen u. ä. auf die Situation von Kindern und Jugendlichen aufmerksam gemacht, die mit einer alkoholbedingten Schädigung geboren wurden. Die daraus resultierenden Schwierigkeiten für sie und ihre Familien sollen an diesem Tag besondere gesellschaftliche Aufmerksamkeit bekommen. Ein weiterer wichtiger Punkt der Bemühungen um Aufklärung und Information ist die Warnung vor den oft unterschätzten Gefahren von Alkoholkonsum der Mutter während einer Schwangerschaft.

FAS in der Literatur

FAS wird unter anderen in Erzähl ihm nicht von den Bergen: Die bewegende Geschichte des Indianerjungen Adam von Michael Dorris und Wie ein Fluss strömt das Blut durch meine Träume von Timothy Patrick Barrus behandelt.

Siehe auch

Literatur

Filme

Rundfunkberichte

Weblinks

Commons: Fetales Alkoholsyndrom – Sammlung von Bildern, Videos und Audiodateien

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